“Birçok İnsan, Engelli Bireylerin Bağımsız Yaşayamayacağını Zannediyor”

Kızınızın yaşamındaki özel durumdan biraz bahseder misiniz? Bu durum sizin için günlük hayatta ne ifade ediyor?

Kızım Ahsen’e tıbbi adıyla “Osteogenesis Imperfecta Typ 2a” teşhisi kondu. Türkçe dilinde “Cam Kemik Hastalığı” olarak biliniyor. Bu hastalık, kişinin kemiklerinin çok kırılgan ve kolayca kırılmasına neden olan genetik bir hastalık. Yanmi Ahsen’in kemikleri normalden daha zayıf ve kırılgan. Küçük darbeler veya basit hareketler bile kemiklerinin kırılmasına yol açabiliyor. Bu da Ahsen’in hareket kabiliyetini etkiliyor, ağrıya neden oluyor ve bazen günlük aktivitelerini yapmasını zorlaştırabiliyor. Tekerlekli sandalye kızımın hayatının en önemli ve ayrılmaz parçası.

Bugüne dek, sayısını hatırlayamadığım kadar çok kırıklar nedeniyle Ahsen’in kol ve bacakları deforme oldu. Vücudunun neredeyse birçok yerinde ameliyat izleri mevcut. Çene yapısı yana meyilli ve kaburgası öne doğru çıkık. Bu görüntüsünden dolayı Ahsen çok mutsuz. Kızım bana, “Anne, ben ne zaman yürüyebileceğim? Vücudum neden bu kadar deforme? Düzeltin kemiklerimi, istemiyorum bu kolları, istemiyorum bu bacakları!” dediği oluyor.

Bu ve bunun gibi birçok sorusunu dillendirdiğinde ve üzüntüsünü gördüğümde kalbim paramparça oluyor. Bir anne olarak ne kadar çaresiz olduğumu bir kez daha anlıyorum. Kızımın hayallerini gerçekleştiremediğim gerçeğinin altında eziliyorum. Bu tarz üzücü durumların birçok ailede yaşandığını biliyorum.

Tam da burada, engelli ve engelli bireyi olan ailelere manevi ve psikolojik desteğin artırılması ve bu konunun hassasiyetine binaen profesyonel eğitimlerin sunulması gerektiğini vurgulamak istiyorum. Kızınızla ilgili bu yeni bilgiyi öğrendiğiniz anda neler hissettiniz? Bu dönemi nasıl hatırlıyorsunuz?

Kızımın hastalığını öğrendiğimde 18 yaşında genç bir anne adayıydım. İkiz çocuklarımın olacağının sevinci ile doğumu sabırsızlıkla bekliyordum. Tek hayalim, yavrularımı sağlıklı bir şekilde kucağıma alıp bağrıma basmaktı. İkiz çocuk bekliyor olmam nedeniyle hastane kontrollerim itina ile yapılıyordu. Yapılan son kontrolde, ikizlerin birisinin kalp ritminin düzensiz olduğu fark edildi. Doğumum öne çekildi ve ani bir kararla ameliyata alındım. Tüm benliğimin titrediğini hissediyorum, beni nelerin beklediğinden habersiz. Doğumdan sonra gözlerimi ilk açtığım anda, kalabalık bir hekim topluluğu ile karşılaştım. Sorulan ilk soru, “Hatice Hanım, ailenizde osteogenesis imperfekta hastalığı var mı?” oldu.

O anda ne yaşadığımı anlamaya çalışıyordum. Doktorun sorduğu soruyu algılamakta zorlanıyordum. Hayatım boyunca hiç duymadığım, görmediğim, hiç karşılaşmadığım bir hastalıktı bu. Başhekimin açıklamasının ardından kafamda her şey netleşti. Duygularım birbirine karışmış bir şekilde sevinç ve hüznü bir arada yaşadım. Kızım dünyaya sekiz kemik kırığıyla, ikizi oğlum Mehmet Ali ise sağlıklı bir şekilde gelmişti. O anda tek isteğim kızımı görebilmekti.

Ahsen’i kucağıma almak istedim, fakat kızım yoğun bakıma alınmıştı. Sekiz kemik kırığının vermiş olduğu acıyı dindirmek için verilen morfinin etkisiyle acısı dindirilmiş, kırıkları nedeniyle anne rahminde kendini toparlayamamış ve vücudu deforme olmuş. Gözleri boncuk boncuk bakan kızımı o an kucağıma alamamanın acısını tarif edemem. Kızımı gördüğüm o ilk anda, onun çektiği acıları tüm benliğimde hissettim. Tarifi mümkün olmayan bir acı bu. Hayatta çekeceği zorluklar, karşılaşacağı sıkıntılar ve mutsuz olacağı anlar, film şeridi gibi gözümün önünden geçti.

O anda kendime bir söz verdim. Rabbine sonsuz güvenen bir anne olarak, hayatın bizlere altın tepside sunulmadığının bilincinde, güçlü olmam gerektiğini anladım. Kızım Ahsen’e ömrüm ve gücüm yettiğince yaşamını kolaylaştırmaya ve yanında olacağıma, karşısına çıkacak tüm engelleri kaldırarak, sevgimizle kızımın yanında sonuna kadar yer alacağıma söz verdim.

Bu bir anne için oldukça zorlu bir süreç. Bu süreçte sizin için en güçlü ve zayıf anlar nelerdi?

En güçlü hissettiğim zamanlar, kızıma ve başkalarına yardım ettiğim ve onların hayatlarına dokunduğum anlar. Kızım ve ihtiyacı olan herkesin, özellikle özel olan bireylerin kalplerinde yer almak ve onların hayatlarının birer parçası olmak benim için çok önemli. Onlara destek vermek, zorlandıkları yerleri kolaylaştırmak, zor zamanlarında yanlarında olmak, yüzlerine bir tebessüm kondurmak, gözlerinin içinin gülmesi… Mutlu ettiğim her bir kalp, beni daha da güçlü kılıyor.

Kendimi en zayıf hissettiğim anları ise şöyle tarif edebilirim: Engeline ve hayata dair duyduğu umuda rağmen kızımın engelinin getirmiş olduğu zorlukları gördüğümde kendimi çok yetersiz hissediyorum. Tıbbın bu alanda hızlı ve büyük adımlar atması gerektiğini düşünüyorum. Kızımın elindeki sınırlı imkânlarla, tüm engellere rağmen mutlu olması için Rabbime dua ediyorum.

Sizce “engellilik” nasıl bir anlam taşıyor? Günlük dilde bu kelimeyi kullanmak size nasıl hissettiriyor?

Engellilik, benim için bireyin fiziksel, zihinsel ya da duygusal farklılıkları nedeniyle toplumsal bariyerlerle karşılaşması hâli. Allah Teâlâ’nın bizim istifademize sunduğu organlarımız ve vücut fonksiyonlarımızın kısıtlı veya hiç kullanılmadığı durumu anlatıyor. Fakat şunu da belirtmek isterim: Hastalık teşhisi konmamış, “sağlıklı” olarak nitelendirdiğimiz insanlar dahi birer engelli adayı. Zira halledemedikleri her bir iş, gidemedikleri bir yer veya ulaşamadıkları hedefleri, onlar için bir “engel” teşkil ediyor.

Bu açıdan ben, “engelliliği” bütün insanlar için geçerli olabilecek bir kavram olarak görüyorum. Ayrıca bir insanı engeliyle değil; becerisi ve kabiliyetiyle, dünyaya katmış olduğu güzel işlerle, özetle insanlığıyla tanımak gerek. İnsanın engeli, onu özel ve müstesna kılar.

Ahsen’in kimsenin bilmediği bir “süper gücü” var mı?

Evet, birçok engelli bireyin şaşırtıcı bir dayanıklılığı, inanılmaz bir sabrı ve hayata insanları şaşırtan bir tutunma biçimi vardır. Kızım da her şeye rağmen pozitif enerjisi ve gülümsemesi ile insanlara çok iyi gelir. Şirinliğiyle insanları kendine bağlar.

Ahsen’in sayısal yönü biraz zayıftır. Fakat tanıdıklarının ve birçok farklı insanın doğum günlerini, tarihlerini hiç aksatmadan hatırlar. Uzun yıllar önce duyduğu doğum günlerini hiçbir yere not almamasına rağmen hafızasına kaydeder. Gün geldiğinde her birinin doğum gününü ayırmaksızın telefonla tebrik eder. İnsanlara değer verir.

Sevdiklerimizi, yakınlarımızı, özellikle huzur evlerine terk edilmiş ebeveynlerimizi, anneler günü ve bayram gibi özel günlerin dışında hatırlamadığımız şu dünyada, birçok insanın bir kız tarafından hatırlanması bu insanları çok duygulandırıyor.

Ahsen’in kalbinin güzelliği, merhametli oluşu ve bu şekilde etrafına pozitif enerji vermesi benim için çok değerli. Ahsen’in şifalı bir eli vardır, dokunduğu yaralı kalpleri iyileştirir. Kırılgan narin bedeniyle onarıcı bir yanının olması, bence Rabbimin hikmetlerinden birisi.

Yaşadığımız toplumlarda engelli insanlara yönelik bazı tutum ve davranışların değişmesi gerektiği kesin. Sizce nelerin değişmesi gerekiyor?

Engelli bireyin bu hayatın bir parçası olduğunu ve herkes gibi haklarının olduğunu vurgulamak isterim! “Sakat”, “özürlü”, “yetersiz” gibi kavramlar zihinlerden silinmeli. Acıma hisleri giderilmeli ve engelli bireylere bakış açısı kökten değişmeli.
Bu tür kavramlar ile engelli bireylerimiz damgalanmamalı ve onların öz saygıları zedelenmemeli. Bu insanlar yetenekleri, becerileri, duruşları ve salt varlıklarıyla akıllarda yer almalı. İnsanlar şahsiyetiyle akıllarda yer almalı, engeliyle değil.

Kızıma acıma duygusuyla yaklaşılması ya da yok sayılması çok kötü bir durum. Bana en kötü hissettiren davranış, bir engellinin varlığının “rahatsız edici” gibi görülmesi. Engelli olmayan bir bireyin kendisini üstün görmesini, engellilere karşı sabırsızlık göstermesini kabul edilmez buluyorum.

Hangi konuda empati ve anlayış çağrısında bulunmak istersiniz?

Bizim bu dünyadaki vazifemiz, Müslümanlar olarak dünyaya geliş sebebimizi ve yaratılış gayemizi tam manasıyla idrak etmek. Her bir bireyin imtihanının ağırlığını tartıp, ona hoşgörü ile yaklaşmalıyız. Engelli bireylerin ve yakınlarının da zaman zaman yorulabileceğini, desteğe ihtiyaç duyabileceğini unutmamak gerek. Hayatı ancak empatiyle daha güzel bir yere çevirebiliriz.

Yaşadığınız şehir olan Wiesbaden’da ya da Almanya’da engelliler için değişmesini istediğiniz şeyler nelerdir?

Halka açık alanların, engelli insanlara uygun ve ulaşılabilir biçimde inşa edilmesini önemli buluyorum. Engelli parklarının artırılması, özel bireylerimize kolaylık sağlayacaktır. Kaldırım üzerinde, çok fazla engel oluşturan e-scooter’lar yasaklanmalı. Özellikle kaldırımların daha erişebilir hâle getirilmesi, asansörlerin engellilere uygunluğu göz önünde bulundurulmalı. Ayrıca toplu taşıma araçlarının engelli dostu olması, engelli bireylerin şehirde daha bağımsız ve güvenle hareket edebilmesini sağlayacaktır.

Bunun dışında Almanya’da bürokrasi işlemlerinin fazlasıyla yorucu olduğunu söyleyebilirim. Devletin özel ailelere sunmuş olduğu desteğin yanı sıra, sürekli yazı trafiğine tutmaları, bitmek tükenmek bilmeyen mektuplar, talep edilen raporlar, düzenli yapılması gereken kontrolleri doğru bulmuyorum. Kronik hastası ve engeli olan bireylerin zor ve fazlasıyla yorucu bir yaşamlarının olduğunu unutmamaları gerekiyor. Hayata tutunmak için, olması gerektiğinden fazla enerji tüketen ailelerin engelleri göz önünde bulundurularak, kolaylaştırıcı ve hafifletici bir sistemin geliştirilmesi gerekiyor.

Düzenli gittiğiniz camide ya da Müslüman camia içerisinde değişmesini istediğiniz şeyler neler?

Müslüman cemaat ve cami cemaatimiz içerisinde herkes yardım sever, sevecen, hoş görülü ve duyarlı. Engelli bireyler ve engelli bireyleri olan aileler için bu inanılmaz değerli bir şey. Negatif tek bir anımız bile yok bu anlamda. Bizim düzenli gittiğimiz Wiesbaden’daki IGMG Mescid-i Aksa Camii engelliler için gereken hususlara dikkat edilmiş, park alanları oluşturulmuş ve kolaylaştırıcı önlemler alınmış. Ben cami idarecilerimize ve cemaatimize bunun için gönülden teşekkür ediyorum.

Bana kalırsa bütün camiler için şu hususlara dikkat edilmesi çok önemli: Mescitler tekerlekli sandalyeyle erişime uygun olmalı ve camilerdeki bariyerler ortadan kaldırılmalı. Engelli bireylerimizin aidiyet hissinin güçlendirilmesi açısından onlara cemaatle birlikte namaz kılma fırsatı verilmeli. Merdiven bulunan camilere asansör entegre edilmeli, abdesthanelerin yüksekliği engelli bireylerimizin standartlarına uygun olmalı. Özel ve müstesna olan cemaatimize eğitim ve bilgilendirici seminerler sunulmalı. Ayrıca, özel evlatlarımıza kendilerine geliştirmeleri adına eğitimler düzenlenmeli.

Bu süreçte hiç unutmadığınız bir anekdotu bizimle paylaşır mısınız?

Ahsen doğumundan sonra hastalığı nedeniyle 14 ay hastanede yoğun bakımda kalmak zorundaydı. Eşim henüz Almanya’ya gelememişti, ben kendi ailemin yanında ikamet ediyordum. O dönem Ahsen’in ikizi olan Mehmet Ali evde, ailemin yanında; kızım Ahsen ise hastanedeydi. Ben, yavrularım anne sütünden mahrum kalmasın diye hastane ve ev arasında bir koşturmaca içerisindeydim. Zamanla yarışıyordum. Her iki evladımın anne sıcaklığını hissetmesi ve anne sütünden mahrum kalmaması için tüm enerjimi harcıyordum.

"Engelli Bireyler Karar Alma Mekanizmalarında Aktif Olarak Yer Almalı"

Engellerin Ötesinde 6 Temmuz 2025

Aylar bu şekilde geçerken, Ahsen’in başhekimimin incitici bir cümlesiyle insanların ne kadar acımasız olabileceğini gördüm. Doktordan müsaade isteyip, eve oğlumun yanına gitmem gerektiğini söylediğimde, başhekim bana, “Bayan Şimşek, burası bir pommesbude (patates kızartması dükkânı) değil. Canınızın istediği gibi girip çıkamazsınız!” dedi. O dönem hayatın zorluklarını üstlenen bir anne olarak bu cümle çok zoruma gitti. Dünyam başıma yıkıldı diyebilirim. Hekimlerin hastalarını ve onların ailelerini bir rutin gibi görmeleri canımı çok acıttı. Başhekim de daha sonra bu ifadesinin yanlış olduğunu fark etmiş olsa gerek ki gelip benden özür diledi.

Engelli bireyler hakkında diğer insanların yanlış düşündüğü şeyler neler sizce?

İnsanlar, engelli bireylerin bağımsız yaşayamayacağını düşünüyor. Oysa birçok engelli birey uygun destek ve erişim imkânlarıyla bağımsız ve aktif bir yaşam sürdürebilir. “Engelliler sadece yardıma muhtaç olabilirler” düşüncesine sahip insanlar var. Halbuki engelli bireylerin çoğu kendi haklarına sahip çıkmak ve bağımsız olmak ister.

Bunun gibi yanlış düşünceler, bu özel insanların toplumda eşit haklara sahip olmasını engelliyor ve dışlamalara yol açıyor. Farkındalık ve doğru bilgiyle bu ön yargıların yok edilmesi gerek bence.

Bu süreçteki gayretiniz size ne öğretti?

Yaşadığımız şu kısacık hayat diliminde, Allah Teâlâ’nın engelli bireylere takdir etmiş olduğu hayat, her ne kadar zor gözükse de, imtihan ne kadar ağır gelse de, hikmetini tam manasıyla idrak edip, yaratılış gayemizin bilincine vardığımız zaman, imtihanlarımızın daha da hafiflediğini hissederiz. Hayat felsefemiz, engellerimizle barışık yaşamak olmalı bence.

Engelli bireylere ya da engelli bireylerin yakınlarına tek bir çağrıda bulunacak olsaydınız ne söylerdiniz?

Onlara şunu söylemek isterdim: Her yeni gün, yeni başlangıç ve fırsatlar getirir. Güçlü olun ve hayallerinize ulaşmak için adım atın.

Her zorluk sizi daha güçlü ve dirençli kılacak. Güçlü kalıp yolunuza devam edin. Ailenizin vermiş olduğu sevgi en büyük gücünüz. Birlikte her engeli aşabilirsiniz. İçinizdeki sevgi ve umut en karanlık günleri bile aydınlatır. Kendinize inanmayı bırakmayın. Hiçbir engel sizi hayallerinizden alıkoymasın. Ne yaşarsanız yaşayın, engeliniz ne olursa olsun, hiçbir zaman gülmeyi bırakmayın.

Rabbim cennetinde görmek istediği seçilmiş kullarına ağır imtihanlar verir. Biz yeter ki sabretmesini bilelim, şükrümüzü hayatımızın her alanına yerleştirelim. Tevekkül edip, teslimiyet gösterelim. Bunların bilicinde olarak yaşadığımız zaman, engelimiz engel olmaktan çıkar ve cennetimizin anahtarı olur.