'Engellerin Ötesinde'

“Cami Cemaatlerinin Engelli İnsanlara Alışmaları Gerek”

Perspektif, Avrupa toplumlarında sıkça görünür olmayan Müslüman engellilere platform açtığı “Engellerin Ötesinde” serisinde kendisi engelli olan ya da engelli yakını olan bireylerle görüşüyor. Eşi ve iki kızıyla Almanya’da yaşayan Hümeyra Ural’ın büyük kızı Elif, genetik kromozom hastalığıyla doğdu. Hümeyra Hanım'la bir anne olarak verdiği mücadeleyi konuştuk.

Almanya’da yaşayan Hümeyra Ural’ın büyük kızı Elif, genetik kromozom hastalığıyla doğdu.

“Engellilik” kelimesini nasıl tanımlarsınız? Bu sizin kullanmayı tercih ettiğiniz bir kavram mı?

Engellilik, aslında bireyin hastalığından dolayı kendi iradesiyle istediği her şeyi kendi başına yapamamasıdır. Engel, bir bireyin en ufak bir eylemi kendi başına yapamadığı anda başlar; yani bedensel veya zihinsel herhangi bir hastalıktan dolayı hareket alanı kısıtlı olduğu zaman. Bazı insanlar tamamen başkalarının yardımına ihtiyaç duyarken, bazıları ise yardımcı aletlerle kendi işini görebiliyor. Biz “engelli” kelimesini aile içinde kullanıyoruz ve belki de artık bizim normalimiz olduğu için bu kavramı negatif bir şeyle bağdaştırmıyoruz.

Asıl ağır olan şey, insanların engelli insanlar hakkındaki tutumları. Zaten zor olan engellilik hâli, diğer insanların tutumuyla daha da zorlaştırılıyor.

Bize Elif’in engelinden bahseder misiniz? Bu engel sizin için günlük hayatta ne anlama geliyor?

Benim kızımda doğuştan “DNM1-Mutasyon” diye bir genetik kromozom hastalığı var. Yani bedensel ve zihinsel engelli. Ayrıca epilepsi hastası olduğu için nöbetleri oluyor ve nöbetlerini durdurmak için ilaç kullanması gerekiyor. Bebeklik döneminde yoğun bakıma düşecek kadar ağır nöbetleri oldu ama artık o kadar ağır nöbetler geçirmiyor. Biz de çocuğumuz da bununla birlikte yaşamayı öğrendik.

Kızımın tamamen bakıma ihtiyacı olduğu için günlük hayatımıza elbette etkisi var, hâlâ benim bebeğim gibi. Yemeğini yedirmemiz, vücut bakımını yapmamız, bezini almamız gerekiyor. Bu işlemler büyüdükçe zorlaşıyor ama Allah insana o gücü veriyor.

Elif’in engelli olduğunu öğrenme süreci nasıldı?

Çocuğum iki aylıkken ilk nöbetini geçirdi ve bizim de böylece hastane sürecimiz başlamış oldu. Haftalarca hastanede kaldığımız oldu. Epilepsiyi dindiremediler ve nöbetlerin sebebini araştırdılar. Bir yaşına girmesine az bir zaman kala genetik testinin sonuçlarını öğrendik. Bu süreç, gözyaşlarıyla dolu bir süreçti fakat o dönem ben zaten çocuğumun “sadece” epilepsi hastalığı olmadığını başını kaldırmamasından, göz teması kuramamasından ve sağa sola dönemeyişinden anlamıştım.

Sonra eşimle birbirimize güç verdik ve bu büyük sorumluluğu layıkıyla üstlenmek için toparladık. Bize verilenin bir imtihan olduğuna inanarak güç bulduk.

Şimdiye dek kendinizi en güçlü ve en zayıf hissettiğiniz yerler nereler? Buraları nasıl dönüştürmek isterdiniz?

Genel olarak inancım sağlam ve güçlü durmamda çok etkili oldu. Benim güçlü kalmamı gerektiren ama bana acizliğimi de hissettiren bir olay şuydu: Kızım altı aylıkken çok nöbetleri olurdu. Saatlerce, durmadan nöbet geçirdi. Kızıma bakan doktor bize, başka bir çarenin olmadığını söyledi ve o an kendimi aciz hissettiğim o cümleyi ekledi: “Kızınız belki de birinci yaş gününü görmeyecek.” O anda dünya başıma yıkılmış gibi hissettim.

Almanya’nın Oberhausen şehrindeki hastanenin kızımı kabul ettiğini öğrendiğimde, yapılan tedavilerin evladıma iyi geleceğini hissediyordum. Kızımızın yavaş yavaş düzeldiğini gördükçe, kendimi dünyanın en güçlü insanı gibi hissettim.

Bence engelli çocuğu olan ebeveynlere Allah başka bir güç, sabır ve merhamet veriyor. Bizim için normal olan şeylere insanlar dışardan bakınca şaşırıyor. Kızımızla her yere gitmemiz bile doğal bir şey olmasına rağmen başka insanlar tarafından takdir ile karşılanıyor. Galiba birinci dereceden engelli bir yakını olmayan insanlar, bizim “normalimizi” bir tür süper güç olarak görüyor.

Engellilik konusunda “tabu” kavramlarınız var mı?

Beni en çok yaralayan ve bundan dolayı hiç duymayı istemediğim şey, kızıma yönelik acıma dolu ifadeler. “Ay yazık yavrum, nasıl da güzel aslında!” gibi cümleler benim için çok incitici. Sanki engelli olduğu için güzelliği yok oluyormuş gibi düşünüyor insanlar. Karşı taraf kendince iyi bir şey diyor, ama ben cümleleri olduğu gibi algılıyorum. Bir başka konu ise, özellikle tıbbi bilgisi olmayan insanların akıl vermeye kalkması. Lüzumsuz doktor tavsiyeleri ve başkalarıyla karşılaştırma beni çok kızdırıyor.

Engeli olmayan bir bireyin hangi davranışı sizin için kabul edilmezdir?

Engellilere sunulan kolaylıkların engelli olmayanlar tarafından suiistimal edilmesini ve insanların yanındakini düşünmeden bencilce hareket etmelerini kabul edemiyorum. Örneğin engelli birisini görüp de merdiven çıkabilmek varken asansörleri dolduranlara veya engelliler için ayrılmış otopark alanlarına park edenlere, yol kenarına çok yakın durup kaldırım yolunu kapatan insanlara kadar her türlü hak ihlali edenlere tahammülüm yok.

Hangi konuda empati ve anlayış çağrısında bulunmak istersiniz?

Engelli çocuğu olan bir aile ile bir araya gelen ailelerin “normal” davranmalarını, aşırı ilginin de bazen yanlış yerlere gidebileceğini söylemek isterim. Çocuk için bir yardıma ihtiyaç olursa, aile zaten yardım talep edecektir. Bir başka durum ise, çocuk eğer o an huzursuz ve hırçınsa, müdahale etmeden ailenin genel durumunu izlemelerini tavsiye ederim. Benim kızım gibi çocuklar, zaman zaman bu tarz dönemler geçirebiliyorlar. İnsanların tamamen empati kurabilmelerini beklemiyorum ama sadece “normal” bir hayatımızın olduğunu “normal” davranarak bize hissettirebilirler. Bu bana bizi anlamaya çalıştıklarını gösterirdi.

Yaşadığınız şehirde değişmesini istediğiniz şeyler nelerdir?

Ev konusu! Engellilere uygun daire bulmamız çok zor. Bir buçuk senedir ev arıyoruz; daha uzun süredir arayanları da tanıyorum. Evlerin çoğu, engelliler için uygun değil. Her yerde merdiven var. Asansörlü olsa da giriş kapısından sonra birkaç basamak mutlaka oluyor.

Düzenli gittiğiniz camide ya da Müslüman camia içerisinde değişmesini istediğiniz şeyler nelerdir?

Camilerde engelli girişinin olmasını kesinlikle isterdim! Açık alanlarda kurulan kermesler haricinde çoğu cami programına katılmam mümkün olmuyor. Ben gittiğim zaman eşim bakıyor kızıma, eşim gittiğinde ise ben… Yani ailece cami ortamında yer almamız mümkün değil. Geçmişte cami ve derneklerde büyümüş ve faaliyet göstermiş biri olduğum için bunu ailece de devam ettirebilmek isterdim.

Ayrıca cami cemaatinin engelli insanlarla bir araya gelme ihtimali dahi olmuyor ve bu durum cami cemaatinin bilinçlenmesini ve farkındalık kazanmasını zorlaştırıyor. Bu konunun çok önemli olduğunu düşünüyorum. Cami cemaati, engelli insanlar hakkında bilinçlendirilmeli. Bazıları asılsız tıbbi öneriler vermeye başladığında anlatmaya çalışsam da artık fazla detaya girmeden konuyu kapatıyorum. Milletimizin engelli insanlara “alışmaları” gerekiyor. Kalabalık bir ortama girdiğimizde bize manasızca bakılması bizi çok rahatsız ediyor ve bizde insan içine girme çekincesi oluşuyor.

Elif’e yönelik zorlukların yapısal olarak kaldırılması için önerileriniz neler?

Bizi en çok zorlayan bürokrasi işlemleri. Kızım birçok ilaç ve yardımcı alet kullanıyor. Bunların değiştirilmesi gerektiğinde sigorta tarafından ödeme reddi geldi. Buna itiraz ediyoruz ama bu süreç insanı yıpratıyor. Tekerlekli sandalye için ilk başvurumuzda çocuğumuzun gerçekten bir sandalyeye ihtiyacı olduğunu ispatlamamız gerekiyordu. Halbuki doğduğu andan itibaren tüm raporlar sigortada mevcuttu.

Şimdiye dek sizi en çok etkileyen anekdotu bizimle paylaşır mısınız?

Kardeşimin söylediği bir söz beni çok etkilemişti. Eşimle iki günlüğüne Prag’a gezmeye gitmek istedik. Arada her çiftin ihtiyacı olan bir gezi planladık. Çocuklara da teyzesi bakacaktı. Kardeşime yardımcı olması için Elif’in bakımıyla ilgilenecek bir bakım personeli ayarlamıştık. Ayrıca kaynım, eltim ve Emine teyzemiz de yardıma gelmişler. Kızım o iki gün de biraz huzursuz olmuş, yemek yemeyi reddetmiş ve herkes biraz zorlamış. Döndüğümüzde kardeşim, bana şu cümleyi kurdu: “Abla, biz o kadar insan bir sen edemedik. Sana büyük saygı duydum.”

İnsanların engelli bireyler hakkında yanlış düşündüğü şeyler neler sizce?

Engelli bir çocuğun ağlaması ve bağırması, her zaman canı yandığı anlamına gelmiyor. Kendilerini ifade edemedikleri için, o şekilde tepkilerini gösterebiliyorlar.

Her nöbet çeşidi tehlikeli değildir. Benim kızımda çok dirençli epilepsi var ama beynine zarar vermiyor, bilincini kaybettirmiyor. Daha ağır olanı da var tabii, ama bizim ki öyle değil.

“Genetik hastalığı var” dediğimde hemen ilk sorulan şey, “Aileden mi geçti?” oluyor. Hayır! Her genetik hastalık, aileden aktarılan bir hastalık değildir. Mesela kızımdaki “neumutation” denilen şey tıp dünyasında “tesadüfen” oluştuğu düşünülen bir kromozom hatası. Ancak bu bizim için tesadüf değil, takdiri ilahi.

Elif’le birlikte geçirdiğin zaman size ne öğretti?

Engelli bireylerin mutlaka başka aileler ile irtibatta olmaları gerektiğini öğrendim. Aynı kaderi paylaşan kişiler birbirlerine çok şey katıyor ve birbirinden öğreniyor. Engellilik durumuyla ilk kez karşı karşıya kalan biri çok fazla prosedür gerektiren işlemler yapılması gerektiğini bilmiyor. Bu yüzden insanların birlik olup birbirine yardımcı olması gerekiyor.

Engelli bireylere ya da engelli bireylerin yakınlarına tek bir çağrıda bulunacak olsaydınız, ne söylerdiniz?

Hepimiz aynı geminin içinde büyük bir okyanusta kendi hayat mücadelemizi veriyoruz. Engellilik çok farklı bir dünya, insan içinde olmadan tam anlamıyla anlamıyor. Ama şundan eminim ve tüm kader arkadaşlarımıza da söylemek isterim ki, hepimiz birer mücevhere sahibiz. Evlatlarımız veya engelli yakınlarımız hayatın ne kadar boş olduğunu ve asıl hayatın ahiret olduğunu bize her gün hatırlatıyor. Umarım onlara layığıyla bakabilmeyi Rabbim nasip eder. Onlar da bizim cennetimizin anahtarı olur.

Kübra Zorlu

Duisburg-Essen Üniversitesi’nde Medya Bilimleri alanında yüksek lisans eğitimini tamamlayan Zorlu, Perspektif yayın kurulu üyesidir.

Yazarın diğer yazıları
Bu yazıyla ilgili yorumunuzu paylaşabilirsiniz. Bunu yaparken Yorum Kurallarımızı dikkate alın lütfen.
Yorum adedi#0

*Tüm alanları doldurunuz

Son Yüklenenler