“Cami Cemaatine Engellilik Hakkında Duyarlılık Kazandırmalıyız”
Perspektif, Avrupa toplumlarında sıkça görünür olmayan Müslüman engellilere platform açtığı “Engellerin Ötesinde” serisinde kendisi engelli olan ya da engelli yakını olan bireylerle konuşuyor. Engelli aile rehberi ve danışmanı, aynı zamanda kendisi de bir engelli babası olan Nihat Cesur ile engelli Müslümanların toplumdan beklentileri ve bu konuda yapılması gerekenleri konuştuk.
“Engellilik” kelimesini nasıl tanımlıyorsunuz? Bu sizin kullanmayı tercih ettiğiniz bir kavram mı?
Engellilik kelimesi bir takım işleri yapmaya engeli olan kişiler için kullanılıyor. Daha çok uzmanlar, kurumlar ve sağlık sektöründe kullanılan bir kavram. Bu açıdan ben engelli bir kız çocuğu babası olarak “engelli” kavramının kullanılmasında sakınca görmüyorum.
Lakin aileler arasında engelli kavramı yerine “özel” kavramı kullanılıyor: “Özel çocuk” gibi… Samimi ortamlarda, aile arasında insanların engelli bireylerden bu şekilde bahsetmesi güzel bir şey.
Sizce “engel” nerede başlıyor?
Bu güzel bir soru. Engelli insanlara engel olunduğu zaman başlıyor aslında. Yoksa yaşadığımız ülke olan Almanya’da, birçok Avrupa ülkesinde ve son senelerde Türkiye’de bu alanda çok büyük gelişmeler yaşanıyor. Engellilerin hayatlarını kolaylaştırmak için birçok medikal malzemenin faydasını görüyoruz. Bu malzeme ve cihazlarla hayat çok daha kolaylaşıyor, engeller kalkıyor. Buna rağmen bazen sağlıklı insanlar, engellilere karşı saygısız, duyarsız ve sorumsuz davranışlarıyla birtakım engelleri kendileri başlatabiliyorlar. Örneğin biri kaldırımın üzerine arabasını park ettiğinde o kaldırımdan tekerlekli sandalyeli bir kardeşimiz geçemiyor. Bunun gibi birçok örnek var. Yani engel aslında engelsiz olarak kabul edilen insanların sorumsuzluğu ve duyarsızlığıyla başlıyor.
Sizin de engelli bir kızınız var. Bu engel sizin için günlük hayatta ne anlama geliyor?
Benim kızım 16 yaşında doğuştan engelli, müsküler distrofisi var. Bu bir çeşit kas rahatsızlığı. Nadir görülen, kasların güçsüz olmasından kaynaklanan bir rahatsızlık. Kızım yürüyemiyor, ağız yoluyla yemesi ve yutması çok zor olduğu için mideden besleniyor. Yürüyemediği için devamlı oturmak zorunda. Çoğunlukla tekerlekli sandalyede olduğu ve oturduğu için ellerinde, bacaklarında, ayaklarında ve kollarında kontraktürler oluşuyor. İç organları etkilendiği için geceleri solunum cihazına bağlanıyor.
Evde yoğun bakım ünitesi kurulu. Yani evimiz bir hastane gibi. Buna rağmen hayatını kolaylaştırmak için elimizden gelen her şeyi yapıyoruz. Alınabilecek bütün tıbbi malzemeleri, cihazları alıyor ve kullanıyoruz.
Bu engel bizim yalnızca kendimizi değil aynı zamanda kızımızın hayatını da düşünerek yaşamamızı ve planlamamızı gerektiriyor. Kolunu dâhi kaldıramıyorsa gidip onun kolunu kaldırıp başını kaşımasını sağlamam gerektiğini biliyorum. Yani iki hayatı bir arada yaşamak zorunda kalıyor insan. Öncelik tabii ki kızımın hayatı. Ona göre de hem kızımın hayatını, hem kendi hayatımı hem de aile hayatımızı şekillendiriyorum.
Kızınızın engelini öğrendiğinizde ilk olarak ne düşündünüz?
Kızımın engelini öğrendiğimde ilk etapta üzüldüm. Hatta şok oldum. Ama Allah’a olan inancım çok hızlı bir şekilde toparlanmama vesile oldu. İlk günden itibaren mücadelemiz başladı. Maalesef kabullenme konusunda birçok aile sıkıntı çekiyor. Bu durum onlar için hayatı zorlaştırıyor.
Şimdiye kadar kendinizi en güçlü ve en zayıf hissettiğiniz yerler nereler? Bunları nasıl dönüştürmek isterdiniz?
Bir engelli babası olarak en güçlü hissettiğim yer tabii ki Allah’a olan inancım ve kader inancım… Bu durumun Allah’ın verdiği bir sınav olduğuna inanıyorum. Bu inanca tutunarak kendimi güçlü hissediyorum. Diğer taraftan zayıf hissettiğim zamanlar da oluyor. İnsan bazen bir an dâhi olsa umutsuzluğa düşebiliyor, psikolojik olarak kötü bir dönemde olabiliyor. Ruhen bunalabiliyor ve hayatın tüm bu koşturmacası içinde yorgun düşebiliyor. Böyle zamanlarda hemen kendimi toparlamam gerektiğine inanıyorum. Oturup derin nefesler alarak bu durumun Allah’ın verdiği bir sınav olduğunu düşünüyorum. Her şeyi Allah’ın daha iyi bildiğine inanıyorum ve bu şekilde zayıflıktan tekrar güçlü olmaya sevk ediyorum kendimi. Bunu insan zamanla öğreniyor.
Kızınızın kimsenin bilmediği özel bir yeteneği var mı?
Engelli kızımın belki her sağlıklı çocukta olmayan kabiliyetleri var. Mesela çizimleri çok güçlü. Solunum cihazına bağlı olarak yatağında yatarken bile kitap okumasını çok seviyor. Ara sıra kitap yazmak istiyor ve yazıyor da… Bu şekilde kabiliyetleri var. Çevremizdeki birçok insan bu kabiliyetlerine şaşırıyor.
Sizin açınızdan engellilik konusunda hangi “tabu”lar söz konusu?
Engellilik konusundaki tabulardan biri bence özel hayat. Öz bakım, öz temizlik gibi meselelerde engelli bireyin kendi özel alanını korumak gerekiyor. Bazen engelli bireyin sanki özel bir alanı yokmuş, bazı temizlik tedbirleri, “normal” insanlarda olduğu gibi yeterli mahremiyeti gerektirmezmiş gibi düşünülebiliyor. Oysa öz bakım ve öz temizlik, sadece engelli ile bakıcının veya en yakın kim varsa o kişi ile arasında kalması gereken özel meselelerdir.
Engeli olmayan bir bireyin hangi davranışı sizin için kabul edilmez?
Engelli olmayan bireylerin yaptığı en büyük hata engellilere acıyarak bakmaları. Bu kesinlikle kabul edilemez bir durum bence. Bazen engelli bireylere insanlar aşırı ilgi gösteriyor. Bu da hoş bir şey değil. Engelli insanlar kendilerine aşırı ilgi veya acıma duygusu ile yaklaşılmasını istemiyor. Her şey normalmiş gibi davranılmasını istiyorlar. Örneğin tekerlekli sandalyede bir insan, kendisine “Gel beraber yürüyelim” denmesini ister, bunu bekler. Bu önemli bir husus. Engelli bireyler aşırı ilgi ve acımayla yaklaşımı kabul etmiyor.
Kızınızın engeli konusunda hangi konuda empati ve anlayış çağrısında bulunmak istersiniz?
Bütün engelli aileler adına ben şunu söylemek istiyorum: Dışarıdaki insanlar bizlere empati ile yaklaşmayı öğrenmeli. Duyarlı olmalılar, sorumluluk taşımalılar. Örneğin engelli bir komşunuz varsa alışverişe gittiğinizde ona da bir şeye ihtiyacı olup olmadığını veya sizinle alışverişe gelmek isteyip istemediğini sorabilirsiniz. Onları “fark ettiğimizi” pozitif anlamda göstermemiz gerekiyor. Çevremizdeki engellileri “fark etsek” gerisi zaten kendiliğinden gelir ama daha en başta bir birey olarak fark edilmeyen birçok engelli insan var. 40 senedir tekerlekli sandalyede olup yalnız yaşayan bir abimiz var. Çevresindeki hiçbir komşusu daha bir tas çorba getirmemiş evine. Bu çok acı ve vahim bir durum. Bu durumu düzeltmemiz gerekiyor.
Yaşadığınız şehirde değişmesini istediğin şeyler neler?
Yaşadığımız şehirde ve Almanya’nın da genelinde trafik kuralları, kaldırım yapıları, yürüme yolları, kamu binaları, alışveriş mekânları ve park alanları hâlihazırda engellilere uygun olarak yapılandırılmış durumda. Bunlara ek olarak yaşadığım şehirde engellilere yönelik hizmet veren dernek ve vakıfların çoğalmasını ve engelli ailelerin bir araya gelip örgütlenmelerini isterim.
Düzenli gittiğiniz camide ya da Müslüman camia içerisinde değişmesini istediğiniz şeyler nelerdir?
Maalesef bu konuda çok gerideyiz. Tüm cami teşkilatları olarak camilerimizde engellilere uygun girişler maalesef pek yok. Yeni yapılan camilerin mutlaka engellerin erişimine uygun yapılması gerek. Ayrıca cami cemaatine engellilik hakkında farkındalık ve duyarlılık kazandırılması şart. Özellikle de engelli insanlar camiye geldiklerinde onlara yönelen rahatsız edici bakışların, acıma içeren yaklaşımların veya onları hor gören davranışların önüne geçmek için bunu yapmamız lazım. Tekerlekli sandalyesi olan engelli bir kardeşimizin mescide bariyersiz bir şekilde girebilmesi lazım. Camilerimizdeki bu eksiklik nedeniyle cuma namazına dahi gelemeyen engelli kardeşlerimiz var. Bunun en basit çözümü bu kardeşlerimiz için mescidin bir kenarına belli büyüklükte bir muşamba sermek ve kardeşlerimize tekerlekli sandalye ile oraya erişip namazını eda edebileceği bir alan açmak. Bu şekilde hem mescidin halıları kirlenmez, hem de tekerlekli sandalyede oturan engelli kardeşlerimiz namazlarını eda eder.
Şimdiye dek sizi en çok etkileyen anekdotu bizimle paylaşır mısın?
Şimdiye dek kızımla alakalı beni en çok etkileyen husus şu oldu: Hastanede bir bölüm şefi olan doktor ameliyattan sonra komplikasyon oluşması hâlinde kızıma reanimasyon yapılmasını isteyip istemediğimizi sordu. Bu soru bizde şok etkisi yarattı. Bizim kader inancımıza göre engelli insanların da yaşamaya hakkı var. Bu sorunun arkasında aslında “Bu çocuk zaten engelli, zaten hayattan tat almayacak. Zaten hayatı kısıtlanmış durumda, yaşamasına da o kadar gerek yok.” mantığı yatıyor ve bu çok üzücü. Doktora inancımıza göre bizim meseleye bakış açımızı izah edince buna saygı duydu ve kızımla daha çok ilgilendi.
İnsanların engelli bireyler hakkında yanlış düşündüğü şeyler sizce neler?
İnsanların engelliler hakkında yanlış bildiği şeyler var. Bunlardan bir tanesi “O zaten bir şey yapamaz” düşüncesi. Engelli bireylerin hayatlarını sağlıklı insanlar gibi yürütemeyecekleri zannediliyor, onlara hastaymış gibi davranılıyor. Engelli insanlar hasta değiller, onların bazı fiziki veya zihinsel farklılıkları veya yetersizlikleri var.
Engellilik alanındaki angajmanın, yaptığın çalışmalar size neler öğretti?
Engellilik alanında yapmış olduğum danışmanlık ve rehberlik hizmetleri var. 7 yıldır Almanya’nın genelinde bu alanda faaliyet gösteriyorum. Engelli ailelerle çalışıyorum. Şu an tanıştığım engelli aile sayısı 500’e yakın. Yakın çevredekilerin evlerine gidiyorum; evlerinin durumuna, tıbbi malzemelerine bakıyorum.
Bu tecrübelerim bana şunu öğretti: Engelli aileler maalesef bilhassa bizim Müslüman kesimde hâlâ kabullenme sorunu yaşıyorlar. Engelli çocuğuyla dışarı çıkamayan aileler var. Hâlâ çekiniyor, utanıyor veya bu konu hakkında konuşmak istemiyorlar.
Öte yandan her gün engelli olmayanların duyarsızlığına, sorumsuzluğuna şahit oluyorum. Engelli bir komşumuz veya bir yakınımız varsa onları ziyaret etmiyoruz, onlara yakınlık göstermiyor veya destek olmuyoruz. Onlarla sevgimizi, bir tas çorbamızı paylaşmıyoruz. Onlarla birlikte bir sosyal aktiviteye katılmıyoruz. Bu hususta maalesef duyarsız kalabiliyoruz. Bu tutumun değişmesi lazım. Engellilik hakkında toplumu bilgilendirmemiz, bilinçlendirmemiz gerekiyor.
Engelli bireylere ya da engelli bireylerin yakınlarına tek bir çağrıda bulunacak olsaydınız, ne söylerdiniz?
Hem engellilere hem de engelli yakınlarına tek bir çağrım var. O da şu sözü kendilerine şiar edinmeleri: “Hayat bir gündür, o da bugündür.”
Bu düşünceyle hayat gerçekten daha da kolaylaşıyor. Bir engelliye bakım vermek bir 100 metre koşusu değil. Yani enerjimizi bir günde harcamamız gerekmiyor. Bu bir maraton koşusu, hayat devam ediyor çünkü. Dolayısıyla enerjimizi her gün dengeli bir şekilde kullanmamız ve engelli birey en yakınımız da olsa kendimizi de unutmamamız gerek. Aynı şekilde engelli çocuğumuz kadar kardeşlerini de unutmamak lazım. Hayatın hepimiz için bir şekilde devam etmesi gerekiyor ve ediyor da.
Asıl engeli olan bedensel engelli olanlar değil. Onları anlamayan onları hor gören. Onların halleriyle hallenmeyen. Onların dertlerini dert edinmeyen bizleriz. Bu hayatı onlar şeçmedi aynı durumda bizlerde olabilirdik. Rabbim bu hayatta onlara ailelerin yaşam gücü kolaylıklar ihsan eylesin.